Recebi há pouco a consultora científica da Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Doenças Graves, Geysa Luz, acompanhada de comitiva. O grupo tem meu apoio para a realização de audiência pública para debater a situação do atendimento em saúde às pessoas com doenças raras no Rio Grande do Sul. Estima-se que existam hoje aproximadamente 5 mil a 7 mil doenças raras, que atingem 6 a 8% da população mundial.
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