Parlamentares, governos
e sociedade
debatem as dificuldades de quem sofre com doenças raras
debatem as dificuldades de quem sofre com doenças raras
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| Carlos Gomes coordenou encontro na Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa gaúcha |
A Comissão de Saúde e
Meio Ambiente debateu a problemática enfrentada por pessoas
portadoras de doenças raras e seus familiares e a realidade dos
portadores da doença de Fabry, seus direitos, formas de tratamento e
perspectivas. A atividade aconteceu no Plenarinho da Assembleia, na
manhã desta quarta-feira (15). A audiência pública foi proposta a
partir dos requerimentos dos deputados Miki Breier (PSB) e Gilberto
Capoani (PMDB).
O deputado Carlos Gomes
(PRB), que coordenou a mesa, anunciou que um documento sobre a
audiência pública será encaminhado para a Secretaria Estadual e
para o Ministério da Saúde. O objetivo é agilizar as questões
apresentadas durante o debate. Ele reconheceu os avanços que estão
sendo realizados nos investimentos dos recursos para a saúde no
âmbito estadual e defendeu que o governo federal destine 10% do
orçamento para a saúde.
Miki destacou, como
encaminhamento, que o debate terá continuidade por meio de um grupo
de trabalho, que dará atenção especial ao acompanhamento da
implementação da Política Nacional de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras no estado. Também deve ser realizado um
trabalho integrado com as secretarias estaduais de Educação e
Direitos Humanos. O deputado salientou ainda, a importância dos
centros de referência para o atendimento dos pacientes.
“A doença é rara
até que ela chega à nossa casa, mudando nossas vidas”, observou o
deputado Ronaldo Santini (PTB). Ele se declarou abismado com a
burocracia no Estado brasileiro, que acarretaria a judicialização
do processo da saúde e um abismo entre o direito dos cidadãos e sua
efetivação. Santini também defendeu a destinação de mais
recursos para a saúde.
Política Nacional
A representante do
Ministério da Saúde, Pollyanna dos Santos, apresentou a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A
portaria, publicada no início desta ano, tem o objetivo de atender o
conjunto de 6 a 8% da população que sofre com esse tipo de
enfermidades. Estima-se que 80% dos casos sejam de origem genética e
os outros 20% tenham causas ambientais.
O trabalho dever ser
efetivado por meio de redes, desde a triagem neonatal. “O objetivo
é o cuidado integral, mesmo quando não há tratamento
medicamentoso.” Ela também aposta no diagnóstico mais rápido das
cerca de sete mil doenças raras a partir da implementação da
política.
Pollyanna afirmou que
diversas ações estão sendo desencadeadas, tanto de atendimento
quanto de pesquisa. Ela chamou a atenção para uma consulta pública
sobre doenças raras que está sendo realizada. “Queremos saber o
que a população pensa.”
A representante da
Secretaria da Saúde, Iara Regina Castro, enfatizou que a política
no estado deve ser implementada em consonância com a sociedade
civil.
O geneticista Roberto
Giugliani, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, acredita que o
tema das doenças raras deve ser enfrentado pela sociedade. E afirmou
que a capital gaúcha tem o mais completo centro de genética da
América Latina. “Cerca de 80% das doenças raras são genéticas”,
observou. Apesar das 500 consultas disponibilizadas por mês, ele
avalia que a sociedade aproveita pouco o serviço. A partir da
portaria, ele acredita que o centro deve ampliar sua atuação junto
ao sistema de saúde. Ele também defendeu serviços de referência
para os médicos que não são especialistas no tema.
A Associação dos
Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), em
conjunto com outros grupos, está estudando a portaria. Segundo a
representante da entidade, Sandra Ortiz, o objetivo é o
aperfeiçoamento da matéria “para que seja efetivamente aplicada
de maneira produtiva”. Ela sublinhou ainda, a importância de
formar e capacitar profissionais.
Doença de Fabry
A representante da
Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores de Doença de Fabry e
Familiares, Adriana Slongo, falou brevemente sobre a enfermidade. A
falta de uma enzima desencadeia problemas renais, cardíacos e
cerebrais e causa muita dor. A entidade dá assistência a mais de
100 pacientes no estado. Ela criticou a falta de uma efetiva política
para pública para doenças raras no país, o que obriga os doentes a
procurarem a justiça para obterem tratamento. “Não é só
medicação; faltam também locais de atendimento.”
Também participaram do
debate Deise Zanin (Afag); o secretário-adjunto da Saúde de Porto
Alegre, Jorge Cuty; a representante da Sociedade Brasileira de
Genética Médica, Maria Teresa Sanseverino; o promotor de Justiça
Mauro Luís de Souza; o representante da Associação dos Amigos,
Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes, Geraldo Niederauer; o
presidente do Hospital Santo Antonio de Tapejara, Sirinei Panizzon,
entre outros representantes de órgãos públicos e entidades.
Por: Jorn.
Cristiane Vianna Amaral - MTE 8685 | Agência de Notícias ALRS
Edição: Sheyla Scardoelli - MTE 6727
Foto:
Jorge Fuentes
