Audiência Pública

Parlamentares, governos e sociedade 
debatem as dificuldades de quem sofre com doenças raras

Carlos Gomes coordenou encontro na Comissão de Saúde e Meio Ambiente
da Assembleia Legislativa gaúcha

A Comissão de Saúde e Meio Ambiente debateu a problemática enfrentada por pessoas portadoras de doenças raras e seus familiares e a realidade dos portadores da doença de Fabry, seus direitos, formas de tratamento e perspectivas. A atividade aconteceu no Plenarinho da Assembleia, na manhã desta quarta-feira (15). A audiência pública foi proposta a partir dos requerimentos dos deputados Miki Breier (PSB) e Gilberto Capoani (PMDB).

O deputado Carlos Gomes (PRB), que coordenou a mesa, anunciou que um documento sobre a audiência pública será encaminhado para a Secretaria Estadual e para o Ministério da Saúde. O objetivo é agilizar as questões apresentadas durante o debate. Ele reconheceu os avanços que estão sendo realizados nos investimentos dos recursos para a saúde no âmbito estadual e defendeu que o governo federal destine 10% do orçamento para a saúde.

Miki destacou, como encaminhamento, que o debate terá continuidade por meio de um grupo de trabalho, que dará atenção especial ao acompanhamento da implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no estado. Também deve ser realizado um trabalho integrado com as secretarias estaduais de Educação e Direitos Humanos. O deputado salientou ainda, a importância dos centros de referência para o atendimento dos pacientes.

“A doença é rara até que ela chega à nossa casa, mudando nossas vidas”, observou o deputado Ronaldo Santini (PTB). Ele se declarou abismado com a burocracia no Estado brasileiro, que acarretaria a judicialização do processo da saúde e um abismo entre o direito dos cidadãos e sua efetivação. Santini também defendeu a destinação de mais recursos para a saúde.

Política Nacional

A representante do Ministério da Saúde, Pollyanna dos Santos, apresentou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A portaria, publicada no início desta ano, tem o objetivo de atender o conjunto de 6 a 8% da população que sofre com esse tipo de enfermidades. Estima-se que 80% dos casos sejam de origem genética e os outros 20% tenham causas ambientais.

O trabalho dever ser efetivado por meio de redes, desde a triagem neonatal. “O objetivo é o cuidado integral, mesmo quando não há tratamento medicamentoso.” Ela também aposta no diagnóstico mais rápido das cerca de sete mil doenças raras a partir da implementação da política.

Pollyanna afirmou que diversas ações estão sendo desencadeadas, tanto de atendimento quanto de pesquisa. Ela chamou a atenção para uma consulta pública sobre doenças raras que está sendo realizada. “Queremos saber o que a população pensa.”

A representante da Secretaria da Saúde, Iara Regina Castro, enfatizou que a política no estado deve ser implementada em consonância com a sociedade civil.

O geneticista Roberto Giugliani, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, acredita que o tema das doenças raras deve ser enfrentado pela sociedade. E afirmou que a capital gaúcha tem o mais completo centro de genética da América Latina. “Cerca de 80% das doenças raras são genéticas”, observou. Apesar das 500 consultas disponibilizadas por mês, ele avalia que a sociedade aproveita pouco o serviço. A partir da portaria, ele acredita que o centro deve ampliar sua atuação junto ao sistema de saúde. Ele também defendeu serviços de referência para os médicos que não são especialistas no tema.

A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), em conjunto com outros grupos, está estudando a portaria. Segundo a representante da entidade, Sandra Ortiz, o objetivo é o aperfeiçoamento da matéria “para que seja efetivamente aplicada de maneira produtiva”. Ela sublinhou ainda, a importância de formar e capacitar profissionais.

Doença de Fabry

A representante da Associação Gaúcha de Pacientes e Portadores de Doença de Fabry e Familiares, Adriana Slongo, falou brevemente sobre a enfermidade. A falta de uma enzima desencadeia problemas renais, cardíacos e cerebrais e causa muita dor. A entidade dá assistência a mais de 100 pacientes no estado. Ela criticou a falta de uma efetiva política para pública para doenças raras no país, o que obriga os doentes a procurarem a justiça para obterem tratamento. “Não é só medicação; faltam também locais de atendimento.”

Também participaram do debate Deise Zanin (Afag); o secretário-adjunto da Saúde de Porto Alegre, Jorge Cuty; a representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Maria Teresa Sanseverino; o promotor de Justiça Mauro Luís de Souza; o representante da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes, Geraldo Niederauer; o presidente do Hospital Santo Antonio de Tapejara, Sirinei Panizzon, entre outros representantes de órgãos públicos e entidades.

Por: Jorn. Cristiane Vianna Amaral - MTE 8685 | Agência de Notícias ALRS 

 Edição: Sheyla Scardoelli - MTE 6727

Foto: Jorge Fuentes