Carlos Gomes propõe Dia Estadual da Hemofilia
O deputado Carlos Gomes protocolou nesta quarta-feira (18), projeto de lei que institui o 17 de abril como o Dia Estadual da Hemofilia. O PL 131/2007 faz referência ao Dia Mundial da Hemofilia, estabelecido na mesma data pela Federação Mundial de Hemofilia.
Já instituído em outros estados do Brasil, o Dia Estadual da Hemofilia será destinado a debates e ações envolvendo políticas públicas adotadas para os pacientes, à conscientização da população no que diz respeito às formas de tratamento e ao fim do preconceito aos hemofílicos.
Atualmente, existem aproximadamente cinco mil hemofílicos no Estado. "Parece pouco, porém, não é o número deles que me toca, mas sim suas dificuldades", explica Carlos Gomes. A hemofilia se caracteriza pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores de coagulação, o Fator VIII. Distribuído de maneira precária pelo governo federal, ele é a única medicação capaz de amenizar os sintomas da hemofilia, doença congênita que provoca hemorragias após uma pancada ou corte.
Para Lindsey Larson, diretora-presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado do Rio Grande do Sul (CHERGS), o Dia Estadual da Hemofilia é necessário para que haja maior atenção aos portadores. "Precisamos de atendimento adequado para os pacientes e a conscientização necessária para pôr um fim no preconceito que marginaliza os hemofílicos em nosso Estado", defende Lindsey. Ela citou como exemplo de negligência a morte do hemofílico Daniel Ricardo dos Santos Pavão, de 29 anos, ocorrida em 27 de março deste ano em Porto Alegre. "Ele morreu por falta de atendimento médico, ignorado pelo nosso sistema de saúde", lamenta a presidente do CHERGS. Segundo Lindsey, o socorro demorou a chegar, o que teria causado a morte de Daniel.
Já instituído em outros estados do Brasil, o Dia Estadual da Hemofilia será destinado a debates e ações envolvendo políticas públicas adotadas para os pacientes, à conscientização da população no que diz respeito às formas de tratamento e ao fim do preconceito aos hemofílicos.
Atualmente, existem aproximadamente cinco mil hemofílicos no Estado. "Parece pouco, porém, não é o número deles que me toca, mas sim suas dificuldades", explica Carlos Gomes. A hemofilia se caracteriza pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores de coagulação, o Fator VIII. Distribuído de maneira precária pelo governo federal, ele é a única medicação capaz de amenizar os sintomas da hemofilia, doença congênita que provoca hemorragias após uma pancada ou corte.
Para Lindsey Larson, diretora-presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado do Rio Grande do Sul (CHERGS), o Dia Estadual da Hemofilia é necessário para que haja maior atenção aos portadores. "Precisamos de atendimento adequado para os pacientes e a conscientização necessária para pôr um fim no preconceito que marginaliza os hemofílicos em nosso Estado", defende Lindsey. Ela citou como exemplo de negligência a morte do hemofílico Daniel Ricardo dos Santos Pavão, de 29 anos, ocorrida em 27 de março deste ano em Porto Alegre. "Ele morreu por falta de atendimento médico, ignorado pelo nosso sistema de saúde", lamenta a presidente do CHERGS. Segundo Lindsey, o socorro demorou a chegar, o que teria causado a morte de Daniel.
Por: Jorn. Karine Bertani / Assembléia Legislativa MTB 9427
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