Os parlamentares gaúchos aprovaram, por unanimidade, o projeto de lei do deputado Carlos Gomes que institui o 17 de abril como o Dia Estadual da Hemofilia. O PL 131/2007, aprovado nesta terça-feira (9), faz referência ao Dia Mundial da Hemofilia, estabelecido na mesma data pela Federação Mundial de Hemofilia.
Ao propor a lei, Carlos Gomes pretende estimular o debate sobre as ações envolvendo políticas públicas adotadas para os pacientes, além da conscientização da população no que diz respeito às formas de tratamento e ao fim do preconceito aos hemofílicos, que hoje somam aproximadamente mil e duzentos pacientes no Estado.
A hemofilia se caracteriza pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores de coagulação, o Fator VIII. Distribuído de maneira precária pelo governo federal, ele é a única medicação capaz de amenizar os sintomas da hemofilia, doença congênita que provoca hemorragias após uma pancada ou corte.
Para Lindsey Larson, diretora-presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado do Rio Grande do Sul (CHERGS), o Dia Estadual da Hemofilia é necessário para que haja maior atenção aos portadores. "É preciso que a população conheça a hemofilia e as formas de tratamento adequado. A instituição desta data significa um estímulo à conscientização necessária para pôr um fim no preconceito que marginaliza os hemofílicos em nosso Estado", defende Lindsey.
Ao propor a lei, Carlos Gomes pretende estimular o debate sobre as ações envolvendo políticas públicas adotadas para os pacientes, além da conscientização da população no que diz respeito às formas de tratamento e ao fim do preconceito aos hemofílicos, que hoje somam aproximadamente mil e duzentos pacientes no Estado.
A hemofilia se caracteriza pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores de coagulação, o Fator VIII. Distribuído de maneira precária pelo governo federal, ele é a única medicação capaz de amenizar os sintomas da hemofilia, doença congênita que provoca hemorragias após uma pancada ou corte.
Para Lindsey Larson, diretora-presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado do Rio Grande do Sul (CHERGS), o Dia Estadual da Hemofilia é necessário para que haja maior atenção aos portadores. "É preciso que a população conheça a hemofilia e as formas de tratamento adequado. A instituição desta data significa um estímulo à conscientização necessária para pôr um fim no preconceito que marginaliza os hemofílicos em nosso Estado", defende Lindsey.
Por: Jorn. Karine Bertani / Assembleia Legislativa - MTB 9427
Foto: Milton Tuner / CHERGS
Foto: Milton Tuner / CHERGS
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